« La confiance est la face cachée des mutations du secteur de la santé». Entretien avec Charles-Clemens Rüling, coordinateur de la Chaire Public Trust in Health.
Comment donner plus de place au patient dans le système médical ? Sur quoi se fonde l'acceptabilité des technologies numériques pour la santé ? Quelles sont les interactions entre systèmes de soins et professionnels de santé ? Ces questions sont au cœur des travaux de la chaire Public Trust in Health de GEM, autour d'un enjeu décisif : la confiance.
Votre chaire a-t-elle été inspirée par la pandémie actuelle ?
Charles-Clemens Rüling : Elle existe depuis 2017 et a déjà mené de nombreux travaux, en particulier sur l'acceptabilité de nouveaux traitements en oncologie. Cela dit, la crise sanitaire éclaire parfaitement les enjeux de la confiance. La téléconsultation, qui aurait pu susciter des polémiques, est devenue en quelques mois une pratique banale. En revanche, la vaccination et les gestes-barrières font l'objet de violentes controverses, selon la confiance que les citoyens accordent à leur gouvernement.
C'est cette notion de confiance qui fait la spécificité de votre chaire ?
CCR : Tout à fait. Il existe de nombreux travaux sur la recherche médicale, les technologies pour la santé, les politiques de santé publique, le prix du médicament, etc. Mais la confiance, pourtant centrale dans les relations entre patients, corps médical et système de soins, reste peu explorée. C'est la face cachée des mutations en cours dans la santé, alors qu'elle joue un rôle décisif.
Il est important de bien la définir. Ce que nous entendons par confiance, c'est la capacité de chacun à accepter une part d'incertitude et de vulnérabilité dans une situation donnée. Elle est aussi indispensable pour un geste médical simple comme une prise de sang que pour l'adhésion aux politiques publiques de santé.
Sous quel angle vos chercheurs abordent-ils la confiance dans la santé ?
CCR : Nous croisons les approches de plusieurs disciplines. La sociologie tout d'abord, pour étudier des questions d'éthique, des changements institutionnels comme le parcours de soins global, ou l'acceptabilité des dispositifs de santé connectés. Nous sommes par exemple associés à un projet européen sur une sonde gastrique pour insuffisants cardiaques qui préviendrait les hospitalisations d'urgence.
Deuxième approche, la psychologie cognitive, qui nous aide à cerner les comportements individuels, pour soi-même ou quand on prend une décision médicale pour autrui.
Enfin, à travers le droit, nous approfondissons les notions de consentement, de protection des données de santé, etc.
Sous quelles formes proposez-vous aux entreprises de collaborer avec la chaire ?
CCR : Soit elles veulent investiguer un sujet précis et avoir l'exclusivité des résultats ; dans ce cas, elles financent à 100% un projet de recherche confié à GEM. Soit elles se positionnent en mécènes de la chaire, sur des thématiques co-développées avec les autres mécènes et dont les résultats seront publiés. Leur contribution bénéficie alors de déductions fiscales, car elle participe à une cause d'intérêt général.
Sur quels sujets travaillerez-vous ces prochaines années ?
CCR : Le premier sera la place du patient dans le système de soins, autour du concept de « démocratie sanitaire ». Les malades aspirent à être impliqués davantage dans la décision médicale et à partager leur expérience avec le professionnel de santé qui les soigne. Nous collaborerons en particulier avec l'Union francophone des patients partenaires, association qui s'inscrit précisément dans ce courant.
Le second sujet sera l'acceptabilité des dispositifs de santé numérique, implantés ou non. Enfin, nous étudierons les interactions au sein de l'écosystème de la santé, par exemple, entre recherche amont et startup de la santé digitale ; ou entre médecins et autorités, autour du remplacement de la tarification à l'acte par le parcours de soins global.
